Hay algún graciosillo

Os voy a contar lo que ocurre, hay alguna persona con ganas de hacernos daño y no sabe como. Menos mal que todos los comentarios que se hacen en este sitio pasan primero por mi correo y si quiero los publico o no, en este caso las ofensas son tan grandes que he decidido no publicarlo y eso que lo ha intentado en dos ocasiones con el mismo texto obsceno y malvado.

Estimado señor, anónimo, si tuviera usted un poco de decencia daría su identidad, lo primero, y lo segundo no trataría a las personas de esa manera tan despreciable. Si, usted no tiene ni pizca de sentido de la decencia y de la dignidad humana y debería de conocer a estas personas antes de espetar un abrupto improperio como el que lanza.

Con esas palabras no hace nada más que hacernos más fuertes y sin más me despido de usted deseándole todo lo mejor en su vida y que tenga la suerte de cruzarse con muchos niños Down en su vida, ya que le harán mucho bien y le darán otro sentido a su vida.

Dichosa ley de Dependencia

   Sabemos a ciencia cierta, y cada día nos dan más motivo para ello, que esta Ley, la de Dependencia, es y será un verdadero fiasco para nuestros hijos Down. Se trata de una Ley que en sus inicios no tenía previsto que nuestros hijos se pudieran acoger a ella, pero, bien por sus lagunas o por su amplia interpretación, ha llegado para ellos y no de muy buena gana, ni acierto. Sobre todo en estos tiempos de déficit del Estado y de recortes presupuestarios.

  Esta Ley nos va a costar dinero a los padres, que bastante esquilmados vamos; se nos conceden unas ayudas económicas que por lo que se está viendo venir van a revertir en las comunidades autónomas debido a que son ellas las que van a conceder las plazas en los distintos centros (en su mayoría asociaciones de padres) y a su vez pedirán un copago de la plaza de nuestros hijos. Un copago que a mi corto parecer será la cuantía que la Ley dé a nuestros hijos (si me equivoco, que ojalá me equivoque, decírmelo) y aparte tendremos que seguir pagando nuestra cuota para poder acceder a los servicios de nuestra asociación. Es decir, no sólo la asociación deja de tener poder de decisión, sino que encima debemos de pagar unos servicios adicionales, sin los cuales algunos padres estarían perdidos.

   No podemos, ni debemos permitir este atraco a mano armada hacia las asociaciones, que son el pilar básico del sistema que ha estado funcionando hasta ahora y que lo ha hecho bien, con sus más y sus menos, pero bien. No debemos de permitir este atropello para la calidad del servicio de nuestros hijos Down, ya que cada uno de nosotros eligió centro (lejos o cerca de casa) según criterios de perfeccionamiento para su hijo. No podemos perder el control de los centros bajo ningún concepto, ya que si lo hacemos perderemos parte de los derechos de nuestros hijos.

   Ahora vamos a la parte más picante, el servicio 6/16 que comprende a los niños de 6 a 16 años. Este servicio es deficitario para los centros, pero se venía subsanando con el resto de servicios; he aquí el problema: desde ahora los demás servicios van con nombres y apellidos, pero el de 6/16 no tiene subvenciones debido a que se dan en colegio/instituto. Por lo que si la plaza vale x dinero, los padres nos veremos avocados a pagarlo o a retirar a nuestros hijos de los centros, con lo que ello conlleva.

SALVEMOS LAS ASOCIACIONES Y AYUDAREMOS A NUESTRO HIJOS.

QUEDADA DEL DIA 25 DE ABRIL DE 2010

Aquí os dejo unas fotos del día 25 de abril, en el que algunos amigos fueron al teatro y luego de excursión. Según me han comentado se lo pasaron muy bien y hay ánimo para seguir organizando este tipo de eventos.

II JORNADA FORMATIVA DE ENCUENTRO PARA FAMILIAS (EN ASSIDO) 2ª

 Bueno ya ha pasado, el sábado estuvimos en las II Jornadas y a mi entender fueron más exitosas que las jornadas de FEAPS; esto no quiere decir que las de uno son mejores que las del otro ó al revés, ¡no!, simplemente que hubo muchos asociados, creo que más que en la de FEAPS. Esto es muy bueno, nos interesa todo lo que tiene que ver con nuestra asociación (digo nuetra porque es de todos los socios),es más a los asociados jóvenes nos interesa muchísimo, quedó de manifiesto que eramos mayoría.

  Vamos a lo que realmente importa, a la molla del pan:

 1º.- Dr. Rafael Fernández Delgado, Programa Español de Salud para personas co S.D. Extraordinario, la verdad ue vale la pena oir hablar a ciertas eminencias en esto de S.D y el Sr. Rafael lo es; lo que queda claro y patente de toda su exposición es que está a punto de salir el nuevo programa de salud, el cuál debiera ser como la Biblia para nuestros hijos, y debemos de poner al día a nuestros medicos de cabecera en este nuevo programa, anque las autoridades sanitarias ya lo hayan hecho ("¡Tenéis que hacerlo vosotros!"). Salud para todo y ante todo. Muchas gracias Sr. Rafael y esperamos contar con usted otras veces que lo necesitemos.

 2º.-  Mesa Redonda.- Patologías más frcuens en el Síndrome de Down a lo lago de la vida.

              * Manifestaciones oculares a cargo del Dr. Angel Guirao de dónde pudimos sacar en claro infinidad de razones para cuidar la vista de nuestros hijos, ya que esto conlleva una mejor "calidad visual"; no es el término correcto, creo yo, pero es el que mejor lo resume y engloba todo lo que el Dr. quiso decir. Gracias por su atención a nuestra asociación.

               * Alteraciones Otorrioaringológicas a cargo del Dr. Carlos Escobar de dónde podemos destacar varias cosas: 1º) Se requiere un diagnóstico precoz en estos niños debido, sobre todo, a la necesidad de entender mejor que nosotros. 2º) Nunca realzar con ellos una cirugía ambulatoria, pornfinidad de razones. 3º) La exstencia, para mí desconocida, e la existencia del Síndrome de apnea obstructiva del sueño lo que conlleva un rendimiento menor. 4º) Tenemos que estar alerta y tener todo bajo sospecha. muchas gracias Dr. Escobar.

               * Traumatología a cargo del Dr. Antonio Alarcón de dónde destacamos que debido a la laxitud de nuestros niños, lo primero que debemos de tener es paciencia para ir descartando enfermedades que pueden llegar a tener; no todos los síntomas son enfermedades y no todas las enfermedades poseen síntomas. gracias Dr. Alarcón.

               * Cardiopatías a cargo del Dr. Antonio Jiménez: conclusiones a destacar de esta pusta en común, sien el naciminto no hay síntomas claros de cardiopatías debemos de realizar un ecocardiograma al recién nacido, otro entre los seis meses de vida y un año y en la vida adulta otro más. Casi todos los problemas tienen solución y si no, es así, la tendrán. Gracis Dr. Jiménez.

               * Endocrinología a cargo de la Dra. Fátia Illán,de aquí podemos extraer las siguientes conclusiones: 1º) La importancia de una dieta equilibrada y sana para nuestros hjos. 2º) Que el hipotiroidismo está presente en el 30 ó el 40% de la población Down, por lo que conviene tenerlo siempre bajo control, con revisiones anuales. 3º) El hiertiroidismo también se dá con frecuencia en esta población aunque con meno incidencia. Gracias Dra. Illán.

  3º.- Por último tuvimos con nosotros a la Dra. Pilar Jiménez para hablarnos de la Salud y calidad de vida para todos, una breve recopilación de todo lo anterior, haciendo especal hincapié en el sobrepeso y en la dieta de nuetros hijos. Gracias Dra. Jiménez.

Gracias por estas jornadas en las que de nuevo se pone de manifiesto la importancia de las reuniones fuera de ASSIDO y que tanto bien hacen a la mene de todos nosotos.

PEREGRINACION A CARAVACA

 Con motivo del Día Internacional de Síndrome de Down desde el foro de ASMURDOWN decidimos organizar un viaje a Caravaca, para ganar el Jubileo y este es el resultado de dicho viaje, nuestras vivencias y nuestros .........

Quedamos a las 09:30 h. en la gasolinera de la Venta de la Alegría y desde allí nos fuimos a Caravaca dónde nos esperaban con los brazos abiertos los papas de Diego, con él y su hermana. Las tres familias que salimos desde la Venta fuimos: los papas de Alvaro y él, los papas de Mónica y ella y los papas de Lucía, con ella y su hermano. No paró de llover en todo el día.

También en Caravaca esperaban los papas de Pablo, con él y sus hermanos y por último los papas de César, con él y sus hermanas. Si no fallo seis familias y un total de veinticuatro personas, para ser la primera quedada no está mal.

A las 11:30 h. estabamos entrando por la puerta de la Iglesia del Salvador, de dónde partía la ceremonia hacia la Basílica, cuando sonó el nombre de Grupo de madres y padres de niños con Síndrome de Down. De momento ya sonaba nuestro nombre y eso era buena señal, ibamos por buen camino. Realizamos toda la subida a pie todos los integrantes de la excursión y escuchamos la Sagrada Misa en la carpa, instalada al lado del Santuario, debido a la gran afluencia de personas. Después de la Misa recogimos el Diploma de haber participado como grupo en el Jubileo.

Para rematar la jornada nos fuimos a comer a un italiano, dónde los niños disfrutaron, ya que tenía juegos, y los padres también.

JORNADAS FEAPS

   OS voy a contar mi parecer sobre las jornadas FEAPS, desarrolladas el 13 de marzo en el Hotel Nelva de Murcia. Insisto es una opinión desde mi humilde punto de vista.

  Todo comenzó a las 10:30 aproximadamente, después de la introducción a las jornadas el primer locutor hizo su puesta en escena:

1. 
   
   Ponencia “Dependencia y Movimiento Asociativo”. Javier Albor, experto en Dependencia y asesor de FEAPS, estupenda conferencia de la cuál queda claro que las asociaciones se mueven o se mueren, en todos los sentidos. Los servicios sociales de las comunidades se harán cargo de los centros o en su defecto tendremos que pagar a empresas privadas, las  cuales nos sacaran los ojos.
2. 
   
   Mesa de Experiencias: Colaboración entre Familias. Familiares de ASSIDO y  de ASTRADE. Fueron dos polos completamente opuestos, una de ellas afecta a algunos padres y la otro invulocra a toda una asociación. Nos quedaremos con lo positivo de ambas.
3. 
   
   
   
   Pausa-Comida. Estupenda, para que nos vamos a engañar. Aquí tuvimos la ocasión de sentarnos junto a otras familias y nos lo pasamos genial.
   
4. 
   
   Taller: ‘Autodeterminación y derechos de las personas con discapacidad intelectual’. Angels Ponce, terapeuta familiar y autora del módulo formativo editado por FEAPS “Autodeterminación y Familia” . Para mi parecer la conferencia más atractiva de toda la jornada, si no queremos que nuestros hijos se lleven muchos palos hay que dejarlos un poquito y que se den alguno, ya que es bueno para todos.
5. 
   
   Taller: ‘Y mañana... ¿Qué? Pensando en el Futuro de las familias’. Mitxel Lakunza – Responsable del Servicio Asociativo y de Apoyo a Familias de ATZEGI (SAAF). Muy relacionada con la anterior y sin datos relevantes debido a que ya son temas jurídicos y económicos, los cuales según está la ley de dependencia es mejor esperar.

Familias de discapacitados intelectuales buscan cómo mejorar su calidad de vida

14.03.10 - 00:55 - LA VERDAD

MURCIA
 
 

La Federación de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual y/o Parálisis cerebral (FEAPS Región de Murcia) ha organizado un año más una jornada en la que las familias pueden compartir experiencias. Las XI Jornadas de Familia se celebraron ayer en el Hotel Nelva de Murcia y, en esta ocasión, incluyeron una mesa en la que familiares de ASSIDO y ASTRADE explicaron cómo puede la colaboración entre familias mejorar su calidad de vida.

El encuentro contó con la participación de Javier Albor, experto en Dependencia. Ángeles Ponce, terapeuta familiar, ofreció una ponencia sobre la autodeterminación y los derechos de las personas con discapacidad intelectual. Por último, Mitxel Lakunda, responsable del Servicio de Apoyo a Familias de la asociación ATZEGI, hablará sobre el futuro de las familias. La directora general de Familia, Laura Muñoz, y la concejal de Bienestar Social de Murcia, María del Carmen Pelegrín, también asistieron a la jornada.

II JORNADA FORMATIVA DE ENCUENTRO PARA FAMILIAS (EN ASSIDO)

Estos son los datos.

UN POCO DE HISTORIA

El síndrome de Down debe su nombre al apellido del médico británico John Langdon Haydon Down, que fue el primero en describir en 1866 las características clínicas que tenían en común un grupo concreto de personas, sin poder determinar su causa.

Sin embargo, fue en julio de 1958 cuando el genetista francés Jérôme Lejeune descubrió que el síndrome consiste en una alteración cromosómica del par 21. Por tanto, la trisomía 21 resultó ser la primera alteración cromosómica hallada en el hombre.

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual y la alteración genética humana más común: 1/700 concepciones. La incidencia aumenta con la edad materna, especialmente cuando ésta supera los 35 años, siendo éste el único factor de riesgo demostrado de tener un hijo con síndrome de Down.



* EXISTEN TRES TIPOS DE ALTERACIONES CROMOSÓMICAS EN EL SÍNDROME DE DOWN

Las células del cuerpo humano tienen 46 cromosomas distribuidos en 23 pares. Uno de estos pares determina el sexo del individuo y los otros 22 se denominan autosomas, numerados del 1 al 22 en función de su tamaño decreciente.
El proceso de crecimiento se fundamenta en la división celular, de tal forma que las células se reproducen a sí mismas gracias a un proceso que lleva por nombre ‘mitosis’, a través del cual cada célula se duplica a sí misma, engendrando otra célula idéntica con 46 cromosomas distribuidos también en 23 pares.
Sin embargo, cuando de lo que se trata es de obtener como resultado un gameto, es decir, un óvulo o un espermatozoide, el proceso de división celular es diferente y se denomina ‘meiosis’.
El óvulo y el espermatozoide contienen, cada uno de ellos, solo 23 cromosomas (un cromosoma de cada una de las 23 parejas), de tal forma que al unirse producen una nueva célula con la misma carga genética que cualquier otra célula humana, es decir, 46 cromosomas divididos en 23 pares.
Durante este complicado proceso meiótico es cuando ocurren la mayoría de las alteraciones que dan lugar al síndrome de Down, existiendo tres supuestos que derivan en Síndrome de Down:


Trisomía 21



Con diferencia, el tipo más común de síndrome de Down es el denominado trisomía 21, resultado de un error genético que tiene lugar muy pronto en el proceso de reproducción celular.
El par cromosómico 21 del óvulo o del espermatozoide no se separa como debiera y alguno de los dos gametos contiene 24 cromosomas en lugar de 23.
Cuando uno de estos gametos con un cromosoma extra se combina con otro del sexo contrario, se obtiene como resultado una célula (cigoto) con 47 cromosomas. El cigoto, al reproducirse por mitosis para ir formando el feto, da como resultado células iguales a sí mismas, es decir, con 47 cromosomas, produciéndose así el nacimiento de un niño con síndrome de Down. Es la trisomía regular o la trisomía libre.




Translocación cromosómica


En casos raros ocurre que, durante el proceso de meiosis, un cromosoma 21 se rompe y alguno de esos fragmentos (o el cromosoma al completo) se une de manera anómala a otra pareja cromosómica, generalmente al 14. Es decir, que además del par cromosómico 21, la pareja 14 tiene una carga genética extra: un cromosoma 21, o un fragmento suyo roto durante el proceso de meiosis.
Los nuevos cromosomas reordenados se denominan cromosomas de translocación, de ahí el nombre de este tipo de síndrome de Down. No será necesario que el cromosoma 21 esté completamente triplicado para que estas personas presenten las características físicas típicas de la trisomía 21, pero éstas dependerán del fragmento genético translocado.


Mosaicismo o trisomía en mosaico


Una vez fecundado el óvulo -formado el cigoto- el resto de células se originan, como hemos dicho, por un proceso mitótico de división celular. Si durante dicho proceso el material genético no se separa correctamente podría ocurrir que una de las células hijas tuviera en su par 21 tres cromosomas y la otra sólo uno. En tal caso, el resultado será un porcentaje de células trisómicas (tres cromosomas) y el resto con su carga genética habitual.
Las personas con síndrome de Down que presentan esta estructura genética se conocen como “mosaico cromosómico”, pues su cuerpo mezcla células de tipos cromosómicos distintos.
Los rasgos físicos de la persona con mosaicismo y su potencial desarrollo dependerán del porcentaje de células trisómicas que presente su organismo, aunque por lo general presentan menor grado de discapacidad intelectual.

Comienza la singladura

Ya lo hemos conseguido, ya tenemos en marcha un nuevo método ó lugar de encuentro para todos nosotros; después de unos pequeños problemillas, que hemos solventado. Cómo ya he comentado y habéis leido en la bienvenida esto pretende ser un punto, más, de encuentro de los familiares, amigos, personas, en general, que tienen a su alrededor a estos seres tan adorables (estos ángeles).

Amigos quién esté dispuesto a participar en este espacio no tiene más que decirmelo y le abro las puertas de esta casa, de esta sala de máquinas. En realidad mi deseo sería que todos quisierais participar y así tener un blog estupendo. No se aceptaran faltas de respeto hacia nadie, ni nada; sí se admiten criticas constructivas y de valor añadido.