ASSIDO Murcia

Buenos días a todos los que seguís este blog y perdonar por haber tardado tanto tiempo en escribir algo, pero es que todo este mundo del asociacionismo quita todas las ganas a uno de realizar aportaciones.

Ha llegado el momento de que ASSIDO Murcia, o mejor dicho los socios tomemos una postura radical para que esto no sea lo que se demostró anoche que es: "UN FEUDO EN EL QUE UNA PERSONA CUANDO RECIBE APORTACIONES CONSTRUCTIVAS SE REVELA Y SE ENFADA". Gracias a la junta directiva que cuando acabó la reunión nos pidió disculpas a los que por allí quedabamos boquiabiertos por tales acciones. Gracias, de nuevo, y de todo corazón, ya sabemos que todas las personas que formáis parte de esa junta directiva no sois iguales.

Todo tiene límites y molestarse por recibir criticas constructivas y para el bien de todos nuestros hijos, no nuestro bien. Eso, nuestros hijos, y su futuro es lo que nos mueve a todos a asistir a estos actos; pero si desde la "junta" se deja caer que no asiste ni el 10% de los socios, yo dejo caer que a lo mejor no ser contestados educadamente tiene algo que ver y que quién tiene propuestas y las intenta explicar recibe una paliza psicológica en un momento. Eso no puede seguir así, no se puede molestar nadie y menos menospreciar a los socios que intervienen de buena fé y que todo siga igual.

ASSIDO SOMOS TODOS. 

¡LUCHEMOS POR OTROS 30 AÑOS MÁS JUNTOS!

ESTO SI QUE ES COMERSE LA CABEZA

Tengo un come, come en la cabeza que no me deja dormir y es qué pasa con ASSIDO Murcia. Me confirman desde varios lugares que no va recibir ayuda para el servicio escolar, o sea el 7-16, y que se está planteando la creación de un CEAP (sólo son cuidadores). Lo peor de todo es que esto llega por varios canales a mi alcance y de muy buena reputación.

Por qué no se informa a los padres, ya que es su asociación, de las medidas que se están tomando desde la misma. Todo está tapado y retapado, nos enteramos por fuentes externas a la asociación y no por ella. No puede ser así, debemos de estar informados por nuestros representantes y esto es así, o debe ser así, en todos los aspectos de la vida. Yo no me tengo que devanar los sesos buscando información por todos los lados y recibiendo, sólo, noticias nada alentadoras. Esto deben de hacerlo desde la asociación y cuanto antes.

¿Se mueren las asociaciones?

Deseo en lo más hondo de mi ser, que esta pregunta que dejo aquí no tenga una respuesta afirmativa. Lo deseo porque los que pierden son nuestros hijos si esto ocurre y, tengo entendido algo así, no nosotros los padres.

Los niños, nuestros niños, se merecen lo mejor y lo mejor es lo que intentamos darles, cada uno a su modo; pero muchos de nosotros nos dejamos las fuerzas en las carreteras de nuestra Región y algunos en las limítrofes llevando a nuestros hijos a un tratamiento tan necesario cómo el respirar. Assido, por ejemplo, cumple este año 30 años, ¿va a cumplir alguno más? Pués no lo sabemos y los padres somos los primeros interesados en saberlo, para el bien de nuestros hijos; ¿si cumple más años seguirá siendo una asociación de padres, madres, hermanos, etc..? ó ¿se convertirá en un centro intervenido por una administración asfixiada? ¿Tendrán la terapia oportuna y necesaria? ó ¿serán simples cuidadores, los que se ocupen de nuestros hijos?

Yo quiero una respuesta y quién la quiera, como yo, que alce su voz.

Nuestras asociaciones deben de dar respuesta a todos los padres que lo solicitemos, pero parece que pedir cosas está demás y molesta a mucha gente. Somos necios, los padres, debido a que dejamos a nuestros hijos en las asociaciones sin involucrarnos en ellas. Nos dejamos llevar por la desidia, monotonía, etc... y no damos importancia a lo que la tiene. ¿El próximo curso que precio va a tener la plaza de mi hija de 7 años en Assido? Os lo habéis preguntado; pués si no hay subvenciones, o no tendrá precio, o será un articulo de lujo.

Hay que centrarse en lo importante y dejar de jugar al Monopoly, a la inclusión en los colegios, trabajo, etc.. si no hay centros lo demás se pierde, no vale. ¿Hemos sido egoístas los papás?¿Tenemos la culpa?¿No nos acercamos a los problemas de la asociación?

Reitero necesito que alguién me diga que va a pasar mañana con mi hija, con su centro, con lo que de verdad importa.

Hay algún graciosillo

Os voy a contar lo que ocurre, hay alguna persona con ganas de hacernos daño y no sabe como. Menos mal que todos los comentarios que se hacen en este sitio pasan primero por mi correo y si quiero los publico o no, en este caso las ofensas son tan grandes que he decidido no publicarlo y eso que lo ha intentado en dos ocasiones con el mismo texto obsceno y malvado.

Estimado señor, anónimo, si tuviera usted un poco de decencia daría su identidad, lo primero, y lo segundo no trataría a las personas de esa manera tan despreciable. Si, usted no tiene ni pizca de sentido de la decencia y de la dignidad humana y debería de conocer a estas personas antes de espetar un abrupto improperio como el que lanza.

Con esas palabras no hace nada más que hacernos más fuertes y sin más me despido de usted deseándole todo lo mejor en su vida y que tenga la suerte de cruzarse con muchos niños Down en su vida, ya que le harán mucho bien y le darán otro sentido a su vida.

Dichosa ley de Dependencia

   Sabemos a ciencia cierta, y cada día nos dan más motivo para ello, que esta Ley, la de Dependencia, es y será un verdadero fiasco para nuestros hijos Down. Se trata de una Ley que en sus inicios no tenía previsto que nuestros hijos se pudieran acoger a ella, pero, bien por sus lagunas o por su amplia interpretación, ha llegado para ellos y no de muy buena gana, ni acierto. Sobre todo en estos tiempos de déficit del Estado y de recortes presupuestarios.

  Esta Ley nos va a costar dinero a los padres, que bastante esquilmados vamos; se nos conceden unas ayudas económicas que por lo que se está viendo venir van a revertir en las comunidades autónomas debido a que son ellas las que van a conceder las plazas en los distintos centros (en su mayoría asociaciones de padres) y a su vez pedirán un copago de la plaza de nuestros hijos. Un copago que a mi corto parecer será la cuantía que la Ley dé a nuestros hijos (si me equivoco, que ojalá me equivoque, decírmelo) y aparte tendremos que seguir pagando nuestra cuota para poder acceder a los servicios de nuestra asociación. Es decir, no sólo la asociación deja de tener poder de decisión, sino que encima debemos de pagar unos servicios adicionales, sin los cuales algunos padres estarían perdidos.

   No podemos, ni debemos permitir este atraco a mano armada hacia las asociaciones, que son el pilar básico del sistema que ha estado funcionando hasta ahora y que lo ha hecho bien, con sus más y sus menos, pero bien. No debemos de permitir este atropello para la calidad del servicio de nuestros hijos Down, ya que cada uno de nosotros eligió centro (lejos o cerca de casa) según criterios de perfeccionamiento para su hijo. No podemos perder el control de los centros bajo ningún concepto, ya que si lo hacemos perderemos parte de los derechos de nuestros hijos.

   Ahora vamos a la parte más picante, el servicio 6/16 que comprende a los niños de 6 a 16 años. Este servicio es deficitario para los centros, pero se venía subsanando con el resto de servicios; he aquí el problema: desde ahora los demás servicios van con nombres y apellidos, pero el de 6/16 no tiene subvenciones debido a que se dan en colegio/instituto. Por lo que si la plaza vale x dinero, los padres nos veremos avocados a pagarlo o a retirar a nuestros hijos de los centros, con lo que ello conlleva.

SALVEMOS LAS ASOCIACIONES Y AYUDAREMOS A NUESTRO HIJOS.

QUEDADA DEL DIA 25 DE ABRIL DE 2010

Aquí os dejo unas fotos del día 25 de abril, en el que algunos amigos fueron al teatro y luego de excursión. Según me han comentado se lo pasaron muy bien y hay ánimo para seguir organizando este tipo de eventos.

II JORNADA FORMATIVA DE ENCUENTRO PARA FAMILIAS (EN ASSIDO) 2ª

 Bueno ya ha pasado, el sábado estuvimos en las II Jornadas y a mi entender fueron más exitosas que las jornadas de FEAPS; esto no quiere decir que las de uno son mejores que las del otro ó al revés, ¡no!, simplemente que hubo muchos asociados, creo que más que en la de FEAPS. Esto es muy bueno, nos interesa todo lo que tiene que ver con nuestra asociación (digo nuetra porque es de todos los socios),es más a los asociados jóvenes nos interesa muchísimo, quedó de manifiesto que eramos mayoría.

  Vamos a lo que realmente importa, a la molla del pan:

 1º.- Dr. Rafael Fernández Delgado, Programa Español de Salud para personas co S.D. Extraordinario, la verdad ue vale la pena oir hablar a ciertas eminencias en esto de S.D y el Sr. Rafael lo es; lo que queda claro y patente de toda su exposición es que está a punto de salir el nuevo programa de salud, el cuál debiera ser como la Biblia para nuestros hijos, y debemos de poner al día a nuestros medicos de cabecera en este nuevo programa, anque las autoridades sanitarias ya lo hayan hecho ("¡Tenéis que hacerlo vosotros!"). Salud para todo y ante todo. Muchas gracias Sr. Rafael y esperamos contar con usted otras veces que lo necesitemos.

 2º.-  Mesa Redonda.- Patologías más frcuens en el Síndrome de Down a lo lago de la vida.

              * Manifestaciones oculares a cargo del Dr. Angel Guirao de dónde pudimos sacar en claro infinidad de razones para cuidar la vista de nuestros hijos, ya que esto conlleva una mejor "calidad visual"; no es el término correcto, creo yo, pero es el que mejor lo resume y engloba todo lo que el Dr. quiso decir. Gracias por su atención a nuestra asociación.

               * Alteraciones Otorrioaringológicas a cargo del Dr. Carlos Escobar de dónde podemos destacar varias cosas: 1º) Se requiere un diagnóstico precoz en estos niños debido, sobre todo, a la necesidad de entender mejor que nosotros. 2º) Nunca realzar con ellos una cirugía ambulatoria, pornfinidad de razones. 3º) La exstencia, para mí desconocida, e la existencia del Síndrome de apnea obstructiva del sueño lo que conlleva un rendimiento menor. 4º) Tenemos que estar alerta y tener todo bajo sospecha. muchas gracias Dr. Escobar.

               * Traumatología a cargo del Dr. Antonio Alarcón de dónde destacamos que debido a la laxitud de nuestros niños, lo primero que debemos de tener es paciencia para ir descartando enfermedades que pueden llegar a tener; no todos los síntomas son enfermedades y no todas las enfermedades poseen síntomas. gracias Dr. Alarcón.

               * Cardiopatías a cargo del Dr. Antonio Jiménez: conclusiones a destacar de esta pusta en común, sien el naciminto no hay síntomas claros de cardiopatías debemos de realizar un ecocardiograma al recién nacido, otro entre los seis meses de vida y un año y en la vida adulta otro más. Casi todos los problemas tienen solución y si no, es así, la tendrán. Gracis Dr. Jiménez.

               * Endocrinología a cargo de la Dra. Fátia Illán,de aquí podemos extraer las siguientes conclusiones: 1º) La importancia de una dieta equilibrada y sana para nuestros hjos. 2º) Que el hipotiroidismo está presente en el 30 ó el 40% de la población Down, por lo que conviene tenerlo siempre bajo control, con revisiones anuales. 3º) El hiertiroidismo también se dá con frecuencia en esta población aunque con meno incidencia. Gracias Dra. Illán.

  3º.- Por último tuvimos con nosotros a la Dra. Pilar Jiménez para hablarnos de la Salud y calidad de vida para todos, una breve recopilación de todo lo anterior, haciendo especal hincapié en el sobrepeso y en la dieta de nuetros hijos. Gracias Dra. Jiménez.

Gracias por estas jornadas en las que de nuevo se pone de manifiesto la importancia de las reuniones fuera de ASSIDO y que tanto bien hacen a la mene de todos nosotos.